Кормление ребенка при вич

Как существующие инструкции по грудному вскармливанию для ВИЧ-положительных женщин влияют на их жизни? Какие изменения могут произойти? Внештатный редактор The Well Project Оливия Форд пересказала дискуссию по этой теме с конференции по СПИДу в США. Спикеры обсудили весьма революционную для прогрессивных стран идею: разрешить матерям с ВИЧ кормить грудью новорожденных детей.

Когда речь идет о питании новорожденных, мы часто слышим, что нет ничего лучше грудного вскармливания (если мать способна так кормить). Даже когда у матери ВИЧ, эта рекомендация остается верной как для женщин на антиретровирусной терапии, так и для их детей, если они живут в регионах с ограниченным доступом к ресурсам. В таких местах у новорожденных высокие риски вреда здоровью (вплоть до смерти) из-за расстройств пищеварения и других заболеваний, от которых может защитить грудное вскармливание. Молочные смеси — не вариант, если у матери нет средств либо на саму смесь, либо на чистую воду для ее разведения или нет холодильника, в котором смесь можно хранить. Специалисты здравоохранения пришли к выводу, что преимущества грудного вскармливания перевешивают риск инфицирования ВИЧ в регионах с такой нехваткой ресурсов.

Но в странах, где нет таких проблем, в частности в США, ВИЧ-положительным женщинам говорят не кормить новорожденных грудью. Молочные смеси, чистая вода и холодильники здесь, как правило, доступны, соответственно, и риск ребенку умереть от диареи значительно ниже.

Эти инструкции основываются на убеждении, что даже самый низкий риск передачи новорожденным ВИЧ через грудное молоко не оправдан, когда родителям доступны альтернативные варианты. Отчасти из-за этого практически отсутствуют исследования взаимосвязи ВИЧ и грудного вскармливания в условиях различного доступа к ресурсам. К тому же руководства по грудному вскармливанию, как правило, концентрируются только на здоровье и благополучии новорожденных, опуская важные для матери аспекты. 

Сейчас, когда мы знаем про Н=Н (при неопределяемой вирусной нагрузке человек с ВИЧ не может инфицировать другого половым путем), все чаще возникает вопрос: имеют ли еще смысл эти руководства? Особенно если учитывать исследования, проведенные в условиях недостатка ресурсов, которые демонстрируют очень низкий риск передачи ВИЧ младенцам, если кормящие родители принимают эффективные средства от заболевания.

В 2019 году этот вопрос обсудили на конференции по СПИДу в Вашингтоне (штат Колумбия). Дискуссию модерировала исполнительный директор The Well Project Криста Мартель. Также участвовали: ведущая блога A Girl Like Me и мать девятилетнего сына Сиара Ковин, Клэр Гасамагера из Международного сообщества женщин, живущих с ВИЧ, и Мариэль Гросс, доктор наук, гинеколог и специалистка по биоэтике, работающая в университете Джонса Хопкинса. Мы приводим пять ключевых тезисов дискуссии.

1. Отказ от грудного вскармливания может быть крайне болезненным как эмоционально, так и физически для ВИЧ-положительных женщин.

Ковин и Гасамагера родили здоровых детей, но они вспоминают, как страдали и испытывали физическую боль из-за невозможности дать своим новорожденным детям молоко, созданное их телами. «Когда я принимала душ, мои груди наполнялись молоком, и я начинала плакать, — вспоминает Гасамагера. — Мне казалось, будто ребенок может в любой момент умереть, потому что все, что я знала, — детей надо кормить грудью». Ковин также столкнулась с болезненными ощущениями в груди, которые не могла облегчить грудным вскармливанием. «Я должна была наслаждаться материнством, но вместо этого обвиняла себя за когда-то принятые решения. А они теперь влияли на ребенка, которого я не могла накормить».

Разочарование Гасамагеры усугублялось ее опытом: она родилась и долго занималась активизмом в Восточной Африке. Соответственно, она знакома со многими ВИЧ-положительными женщинами, которых поощряли кормить грудью в соответствии с руководствами по ВИЧ для этого региона. Но, живя в США, она столкнулась с полностью противоположными рекомендациями.

Вдобавок и у нее, и у Ковин началась послеродовая депрессия. По их словам, во многом она была связана с врачебным контролем их тел: специалисты совсем не обсуждали с ними решения и варианты по кормлению. Опыт обеих женщин отражает недавнее исследование, показавшее, что недоступность грудного вскармливание может усугублять послеродовую депрессию, особенно у женщин, которые хотели кормить, но не смогли.

Сейчас, когда Ковин уже 30, она откладывает новую беременность. Во многом чтобы увидеть, изменятся ли руководства или отношение специалистов и сможет ли она кормить своего будущего ребенка грудью в поддерживающей обстановке. «Я думала, что мне дадут время подержать ребенка на руках, но у меня его отняли с самого начала».

2. Чтобы направить обсуждение ВИЧ и грудного вскармливания в новое русло, нужно изменить язык и точку зрения на проблему.

Почему возможность кормления грудью зависит от места проживания матери, учитывая, что люди и болезнь — те же самые? Этот вопрос когда-то вдохновил Мариэль Гросс заняться исследованием этического измерения проблемы. Доказанные преимущества грудного вскармливания — как для матерей, так и для новорожденных — это не только полноценное питание для ребенка или быстрое снижения веса кормящей мамы. Речь идет об уменьшении рисков, потенциально опасных для их жизни. И это также верно для обеспеченных ресурсами регионов мира, где ВИЧ-положительным матерям не рекомендуют кормить грудью.

А руководства по ВИЧ про грудное вскармливание чаще всего концентрируются на здоровье новорожденных, то есть на риске передачи заболевания. Но грудное вскармливание заметно влияет и на здоровье женщины. Доказано, что у женщин в США, не кормивших грудью, выше риски:

• возникновения рака груди и яичников (две из пяти самых смертоносных форм рака среди женщин в стране); 
• метаболических синдромов (повышенного кровяного давления и диабета);
• осложнений при вынашивании и родах следующих детей. 

Это весомые причины ухудшения здоровья и повышения смертности женщин в США. «Я даже не знала, что существуют какие-то плюсы грудного вскармливания для матерей и что возможны какие-то отрицательные последствия, если не кормить», — заметила Ковин.

Наконец, довольно некорректно говорить о рекомендациях женщинам, живущим с ВИЧ, избегать грудного вскармливания в порядке «предотвращения вреда», потому что такое определение характеризует грудное вскармливание как некую вредоносную деятельность, хотя это естественная, пусть иногда и сложная часть родительства.

3. Стигма вокруг ВИЧ затрудняет принятие решений и влияет на восприятие риска при грудном вскармливании.

«В США наше лечение всегда индивидуализированно», — отмечает Гросс. Это значит, что планы лечения подгоняются под конкретных людей на основе факторов среды, поведения и генетики. По крайней мере, к этому идеалу стремятся медики. В случае с новорожденными к идеалу приблизиться даже проще — врачи наблюдают пациентов часто и хорошо их знают. Но почему-то эту модель никто не применяет, когда речь идет о вскармливании ВИЧ-позитивными матерями. 

«Откуда здесь такой усредненный подход?» — задается вопросом Гросс. Она объясняет, 

что мы толком не знаем до сих пор, будет ли отказ от кормления в описанных выше ситуациях лучше для новорожденных или нет. Практически нет доказательств и исследований в регионах с широким доступом к ресурсам. В свою очередь запрет кормить усложняет проведение исследований даже в форме наблюдений. 

Неуверенность медицинского сообщества по поводу того, какой из подходов даст наилучшие результаты, называется клинической эквиполентностью. В контексте этого, объясняет Гросс, этически ответственным решением было бы собрать всю информацию, которая поможет врачам и их клиентам выбрать подход, и принять решение вместе. Но вместо этого женщин, живущих с ВИЧ в США, отговаривают от грудного вскармливания. 

По сути, женщина отрезана от возможности идти иным путем, который потенциально мог бы защитить ее и ребенка от серьезных последствий для здоровья. 

К ним относится синдром внезапной младенческой смерти — буквально смертельный приговор для более чем тысячи младенцев в США ежегодно (хотя причины не ясны, известно, что грудное вскармливание снижает риски). Еще более тревожно, что чернокожие и другие небелые женщины, которые диспропорционально поражены ВИЧ, также сталкиваются и с более высокими рисками и более тяжелыми последствиями различных причин материнской и детской смертности. Которые могло бы снизить грудное вскармливание. «Последовательные рекомендации не кормить грудью женщинам с неопределяемой вирусной нагрузкой, получающим терапию, скорее могут привести к повышению неравенства в области здравоохранения, чем сократить вред», — убеждена Гросс.

Так почему же идея совместного принятия решений не продвигается, даже когда существуют доказательства, собранные в регионах с низким количеством ресурсов? Исследования женщин, кормящих грудью и получающих терапию, показали, что риск передачи ВИЧ составляет менее 1 %, а грудное вскармливание может защитить от ряда других угроз здоровью женщин и детей на протяжении всей их жизни. Ответ кроется в стигме вокруг этого заболевания.

4. Люди, живущие с ВИЧ, приходя к врачу, нуждаются в товарищах, а не следователях.

Как женщины могут поделиться своим опытом грудного вскармливания, оставаясь анонимными? Гасамагера предложила посмотреть на эту проблему иначе: что специалисты в области здравоохранения должны сделать, чтобы создать более безопасное пространство? «Первое, что придется сделать представителям здравоохранения, — это восстановить доверие, дабы я могла прийти к вам, не думая, что вы смотрите на меня как на человека, который собирается навредить своему ребенку. То, что у меня ВИЧ, не делает меня преступницей», — сказала она.

Гасамагера вспоминает свой опыт, когда она сомневалась, стоит ли ей звонить врачу, когда у ее ребенка были проблемы со здоровьем. Она боялась, что ее обвинят в причинении ребенку вреда: «В клинике мне нужны товарищи, а не следователи». 

Мартель подчеркивает, что даже при поддержке некоторых специалистов другие, невежественные, представители системы здравоохранения могут поставить ВИЧ-положительную женщину под угрозу внимания социальных служб из-за грудного вскармливания. «Это может сделать приходящая медсестра, педиатр или какой-нибудь случайный медик — даже если все остальные поддерживают эту женщину. Они просто могут сделать анонимный звонок и сказать, что ребенок в опасности», — добавляет Мартель.

Страх наказания за выбор, сделанный на пользу себе и ребенку, полностью подрывает автономию родителей. «Нельзя говорить о совместном принятии решений, если вы боитесь, что можете потерять ребенка из-за грудного вскармливания. Это несвобода выбора, и в этом проблема: мы не знаем, что лучше или хуже для этого ребенка», — заключила Гросс.

5. Крайне важно получить больше информации о ВИЧ и грудном вскармливании.

Так какие исследования можно провести в ресурсных регионах, чтобы больше узнать о вирусной нагрузке в грудном молоке или механизме передачи? Что позволит выяснить, является ли грудное вскармливание приемлемым вариантом для женщины, живущей с ВИЧ в конкретных условиях? Гросс признает важность более широкой доказательной базы в этой области, но подчеркивает, что уже есть результаты исследований, которые могут быть использованы в здравоохранении.

«Дети рождаются в таких условиях каждый день, но они не могут подождать, пока будут проведены рандомизированные исследования, — считает Гросс. — Нужно использовать все, что у нас уже есть, и максимально тщательно принимать решения, помня, что они не идеальны».

Своим беременным пациенткам, живущим с ВИЧ, на приеме она говорит так: «Согласно имеющимся в США данным, грудное вскармливание обладает рядом преимуществ для вас и вашего ребенка, но также существует риск передачи ВИЧ при грудном вскармливании — а что вы об этом думаете?».